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掲載日	分類（1）	分類（2）	概要 （クリックすると各内容に移動します）
R6.03.04	指定難病	患者様向け 医療機関向け	診断基準等の変更等について
R6.01.30	指定難病 小児慢性	医療機関向け	東北大学病院は、宮城県と連携し、令和６年１月３０日に「みやぎＩＢＤホットライン」を開設します。
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 指定難病医療費助成事業

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難病対策班からのお知らせ等

 

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※開催予定の研修会等についてはこちらよりご覧ください。

目次

掲載日	分類（1）	分類（2）	概要 （クリックすると各内容に移動します）
R6.03.04	指定難病	患者様向け 医療機関向け	診断基準等の変更等について
R6.01.30	指定難病 小児慢性	医療機関向け	東北大学病院は、宮城県と連携し、令和６年１月３０日に「みやぎＩＢＤホットライン」を開設します。
R5.12.25	指定難病 小児慢性	医療機関向け	制度の御案内について
R5.12.01	指定難病	患者様向け 医療機関向け	診断年月日について
R5.12.01	小児慢性	患者様向け 医療機関向け	診断年月日について
R5.12.01	指定難病 小児慢性	医療機関向け	指定医療機関における自己負担上限月額管理票の記載方法について
R5.12.01	指定難病 小児慢性	患者様向け 医療機関向け	医療機関の追加の申請について
R5.12.01	小児慢性	患者様向け	成年年齢の引き下げについて
R5.12.01	指定難病 小児慢性	医療機関向け	医療機関における難病法による特定医療及び小児慢性特定疾病医療支援の受給者証の提示パターンとレセプトの取り扱いについて
R5.12.01	指定難病	医療機関向け	「改正臨床調査個人票記入にあたっての留意事項」及びQ＆Aについて
R5.12.01	小児慢性	医療機関向け	染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群の取り扱いについて
R5.12.01	指定難病	医療機関向け	難病に係る生活保護受給者の介護報酬請求時の取扱いについて
R5.12.01	指定難病	医療機関向け	訪問診療・訪問看護サービス等における自己負担上限額管理票の記載方法について

 

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 診断基準等の変更等について（指定難病）

新しい診断基準、臨床調査個人票の様式について

・新しい診断基準、臨床調査個人票の様式については、以下の厚生労働省ホームページより御利用ください。

厚生労働省ホームページへ（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）

 

変更の概要

・令和6年4月1日より、既存の338疾病の一部の疾病について、診断基準が変更されます。

これに伴い、臨床調査個人票の様式が変更されます。

　診断基準の変更に係る概要（191疾病）（PDF：3,422KB）（別ウィンドウで開きます）

　臨床調査個人票の変更に係る概要（全疾病）（PDF：4,388KB）（別ウィンドウで開きます）

 

・既存の338疾病のうち、5疾病の告示名称が変更されます。変更される疾病は、以下のとおりです。

告示番号	現行の名称	変更後の名称
54	成人スチル病	成人発症スチル病
121	神経フェリチン症	脳内鉄沈着神経変性症
123	禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症	ＨＴＲＡ１関連脳小血管病
126	ペリー症候群	ペリー病
167	マルファン症候群	マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群

 

・既存の338疾病に加え、新たに3疾病が医療費助成の対象となります。新たに医療費助成の対象となる疾病は、以下のとおりです。

告示番号	名称
339	ＭＥＣＰ２重複症候群
340	線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）
341	ＴＲＰＶ４異常症

 

医療機関の皆様へのお願い

・患者様から当県への申請が令和6年4月1日以降となる見通しの場合は、新様式での臨床調査個人票の作成をお願いします。また、新様式で臨床調査個人票を作成される場合は、新しい診断基準を御参照ください。

※旧様式での申請につきましても、令和6年4月1日以降1年間は受付いたしますが、新しい診断基準の充足を判断できない場合があることから、審査が保留となり、医療機関へお問合せをさせていただく場合があります。

 

制度の周知資料

・指定難病と診断された皆さまへ（厚生労働省作成）（PDF：931KB）（別ウィンドウで開きます）

・難病指定医、協力難病指定医の皆様へ（宮城県作成）（PDF：889KB）（別ウィンドウで開きます）

 

 

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 東北大学病院は、宮城県と連携し、令和６年１月３０日に「みやぎＩＢＤホットライン」を開設します。

詳細は、リンク先のページよりご覧ください。

 

 

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 制度の御案内について

・指定難病医療費助成制度、小児慢性特定疾病医療費助成制度の周知を図るため、御案内を作成しました。

・各医療機関等におかれましては、患者様の円滑な申請等の為、本御案内を是非御活用ください。

「ご存じですか？指定難病医療費助成制度・小児慢性特定疾病医療費助成制度」（PDF：159KB）

 

 

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 診断年月日について（指定難病）

・医療費助成の支給開始日の遡り及び臨床調査個人票の様式改正について、以下のとおり厚生労働省より資料の提供がありましたので、御確認ください。

診断年月日について（PDF：918KB）

 

・臨床調査個人票の「診断年月日」欄には「診察や検査結果等から、当該指定難病の診断基準を満たし、且つ、当該指定難病が原因で重症度分類を満たしていると総合的に診断した日」を記載いただきますようお願いいたします。

・臨床調査個人票に記載の「重症度分類」は「直近６か月間で最も悪い状態」であることから、「本臨床調査個人票に記載された内容を診断した日」である診断年月日は「直近６か月以内の日付」となることに御留意願います。

・「診断年月日」欄がない旧様式を御使用いただく場合は、欄外又は特記事項欄に「診断年月日」を記載してください。

※ただし、重症度分類を満たしていないと診断した場合は、「診断年月日」欄は記載不要です。

・令和5年10月1日以降の申請分につきまして、臨床調査個人票に「診断年月日」の記載がない場合、保留照会の対象となりますので御了承ください。

 

・医療費助成の支給開始日の考え方については、以下資料を御参照ください。

支給開始日の考え方について（PDF：222KB）

 

 

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 診断年月日について（小児慢性特定疾病）

・医療費助成の支給開始日の遡り及び医療意見書の様式改正について、以下のとおり厚生労働省より資料の提供がありましたので、御確認ください。

診断年月日について（PDF：298KB）

・医療意見書の「診断年月日」欄には「当該小児慢性特定疾病と診断し、且つ、当該小児慢性特定疾病が原因で、疾病の状態の程度を満たすと総合的に判断した日」を記載いただきますようお願いいたします。更新申請に係る医療意見書の場合も、「診断年月日」を記載してください。

・「診断年月日」欄がない旧様式を御使用いただく場合は、欄外に「診断年月日」を記載してください。

・令和5年10月1日以降の申請分につきまして、医療意見書に「診断年月日」の記載がない場合、保留照会の対象となりますので御了承ください。

・医療費助成の支給開始日の考え方については、以下資料を御参照ください。

支給開始日の考え方について（PDF：207KB）

 

 

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 指定医療機関における自己負担上限月額管理票の記載方法について

・指定医療機関における自己負担上限月額管理票の記載方法については、厚生労働省健康局難病対策課から「特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について」「小児慢性特定疾病医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法等について」が示されておりますので、ご参照ください。

特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について（PDF：1,048KB）

小児慢性特定疾病医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法等について（PDF：196KB）

・令和4年4月から自己負担上限額管理票の徴収印欄（確認印欄）が廃止されました。

・患者様が徴収印欄（確認印欄）のある自己負担上限額管理票を提示した場合であっても、当該徴収印欄等への押印は不要です。

 

 

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 医療機関の追加の申請について

・令和4年4月1日から、特定医療費（指定難病）及び小児慢性特定医療費の受給者様からの県に対する医療機関の追加の申請は不要になりました。

・従来、特定医療費（指定難病）及び小児慢性特定医療費の受給者様が新規申請の際に申請書に記載された「受療を希望する指定医療機関」以外の医療機関において新たに指定難病及び小児慢性特定疾病の診療等を受けられる場合、医療機関の追加の申請が必要でしたが、令和4年4月1日以降は不要となりました。

・個別に医療機関追加の申請をいただかなくても、全国の都道府県及び政令指定都市が指定した指定難病指定医療機関又は小児慢性指定医療機関であれば、受給者証に記載された疾病の治療のために受給者証を利用することができます。

※詳しくはこちら（PDF：604KB）

 

 

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 成年年齢の引き下げについて

民法の一部を改正する法律の施行に伴い、令和4年4月1日から成人年齢が18歳に引き下げられましたが、小児慢性特定疾病医療費支給は引き続き20歳未満の方が対象となります。

・ただし、18歳および19歳の方は「成年患者」と位置づけられ、成年患者は本人名義で申請手続きを行っていただきます。

・18歳未満の方は、引き続き保護者名義での申請となります。詳細は下のチラシをご覧ください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象者とその保護者の皆様へ（PDF：354KB）

・すでに成年に達した方でも、現在お持ちの受給者証の有効期間内は、申請者変更等の手続きを行っていただく必要はありません。

・ただし、お手持ちの医療保険証の被保険者が成年患者本人である場合は、自己負担上限額が変わる可能性がありますので、お住まいの市町村管轄の保健所へご相談ください。

・更新申請の際、申請時点で成年に達している方は、成年患者本人の名義で申請手続きを行っていただきます。

・成年患者の方が宮城県外又は仙台市へ転出した場合は、成年患者本人の名義により、転出先の自治体で新規申請の手続きを行っていただく必要があります。現在お持ちの受給者証の有効期間が終了するまでに、転出先の自治体で必要な手続きを行ってください。

・なお、現在お持ちの受給者証の有効期間内は、宮城県の受給者証がご利用いただけます。各自治体の相談・申請窓口は、小児慢性特定疾病情報センターHP（外部サイトへリンク）をご覧ください。

 

 

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 医療機関における難病法による特定医療及び小児慢性特定疾病医療支援の受給者証の提示パターンとレセプトの取り扱いについて

・「保険変更による適用区分照会中」の場合等に係るレセプトの取り扱いについては、厚生労働省から以下の資料が示されておりますので、御参照ください。

医療機関における難病法による特定医療及び小児慢性特定疾病医療支援の受給者証の提示パターンとレセプトの取り扱いについて（PDF：205KB）

 

 

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 「改正臨床調査個人票記入にあたっての留意事項」及びQ＆Aについて

・臨床調査個人票を記入する際の留意点等について、厚生労働省から以下のとおり示されています。

改正臨床調査個人票記入にあたっての留意事項（PDF：2,108KB）

診断基準・重症度分類および臨床調査個人票に関するQ＆A.（PDF：763KB）

 

 

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 染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群の取り扱いについて

染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群の取り扱いについて（PDF：284KB）

 

 

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 難病に係る生活保護受給者の介護報酬請求時の取扱いについて

難病に係る生活保護受給者の介護報酬請求時の取扱いについて（PDF：55KB）

 

 

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 訪問診療・訪問看護サービス等における自己負担上限額管理票の記載方法について

訪問診療・訪問看護サービス等における自己負担上限額管理票の記載方法について（ワード：23KB）

 

 

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